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Nota: les vignettes représentant chaque journal ne sont pas mises à jour à chaque numéro.

LE LIEN

Journal de l'ADAPEI de Côte d'Or
6 rue de la Résistance
21000 DIJON

N° 1 2009

Au sommaire

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VIVRE ENSEMBLE

Journal de l'UNAPEI
15 rue Coysevox
75876 PARIS CEDEX 18
Site: www.unapei.org

N°98 Janvier 2010

Au sommaire

Dossier Adoption
Le travail protégé au niveau européen
Londres 2012
Le Financement de la Sécurité Sociale
La vie en Région
Comment demander une mesure de curatelle
Rencontre avec Luc CHATEL ministre de l'Education Nationale

DECLIC

Le magazine de la famille et du handicap
8360
60732 Sainte geneviEve CDEX
Uniquement par abonnement
E.mail: declic@handicap-international.org
Site: www.handicap-international.org/declic

N° 115 Janvier - Février 2009

Au sommaire

Vie de Famille
Hyperactivité : un trouble à la mode ?
La Formation des Parents
Parent, est-ce qu’on a le dernier mot ?
Confort : halte aux douleurs !
Polyhandicap : pour lui offrir des nuits plus douces
Vie Pratique

Directeur du groupe de recherche droit et éthique du vivant à l’Université de Bourgogne.

Les handicaps physiques et mentaux ont, pendant longtemps, été considérés comme une émanation indirecte de la volonté de Dieu chez les chrétiens, comme une forme particulière de « karma » chez les hindouistes ; le « simple d’esprit » faisait totalement partie de la communauté ; Dieu ou la nature l’ayant fait ainsi, il était normal de l’accepter et de l’intégrer au groupe qui s’en trouvait, de ce fait, responsable.

Le déclin progressif de l’influence de la religion laissa la place au « scientifique » et au jugement individuel ; peu à peu les handicapés devinrent des marginaux, au mieux tout juste tolérés, au pire rejetés, cachés: l’instruction était un luxe auquel ils n’avaient pas accès.

Les choses commencèrent à évoluer lorsque les familles prirent conscience, dans les années 1960, de leur nombre et de la nécessité de se mobiliser pour obtenir la construction d’établissements spécialisés, adaptés à chaque handicap. Ceux-là se multiplièrent de par les initiatives de l’éducation nationale et celles, très actives, des associations de parents d’enfants handicapés.

Quarante ans plus tard, l’évolution des connaissances médicales et l’attitude des associations, refusant désormais la fatalité, ont permis à ceux-ci de revendiquer le droit, pour ces enfants, de bénéficier d’une intégration scolaire, préalable à une intégration professionnelle. Pendant une dizaine d’années la lutte fut âpre entre les structures de l’Education nationale et les parents, ces derniers étant souvent aidés par des enseignants prêts à accueillir des handicapés dans leur classe. Certains craignaient, de bonne foi, que l’enfant handicapé ne perturbât l’apprentissage des autres enfants ou qu’il ne pût profiter sérieusement d’un enseignement qui ne lui était pas adapté. • adresse mail : njmazen@club-internet.fr N.J.MAZEN est également membre ou responsable de différents comités d’éthique

D’autres redoutaient d’être débordés et de devoir faire face à des demandes de moyens supplémentaires, la solution de facilité étant d’orienter tout enfant « à problème » vers une structure spécialisée. Si les difficultés ne pouvaient être niées, il apparut peu à peu que leur intégration dans un groupe d’enfants normaux se révélait, pour les uns comme pour les autres, un réel facteur de progression.

La déclaration des droits de l’homme et du citoyen proclamait, dès 1789, le droit à l’éducation et à la culture pour tous. Il fallut cependant attendre la circulaire n°82-2 et 82048 du 28 janvier 1982 pour qu’il soit clairement affirmé que l’intégration visait avant tout à favoriser l’insertion sociale de l’enfant ou de l’adolescent handicapé. Ceux-ci doivent être placés, le plus tôt possible, dans un milieu ordinaire où ils puissent développer leur personnalité et faire accepter leur différence.

Enfin, la loi du 11 février 2005 « pour l’égalité des droits et des chances, pour la participation et la citoyenneté des personnes » proclame un droit «à la solidarité de l’ensemble de la collectivité nationale » qui se traduit par des aides permettant d’amoindrir les conséquences du handicap; il est important de souligner que cette assistance constitue un véritable droit qui s’organise en fonction d’un « plan personnalisé de compensation », établi individuellement pour chaque personne souffrant d’un handicap. La loi de 2005 reconnaît également la nécessité d’une scolarisation des enfants handicapés en « milieu ordinaire » ; il s’agit là d’un progrès fondamental, même si beaucoup de ces enfants n’ont encore pu profiter du dispositif.

Le décret n’a en effet été publié que le 31 décembre 2005. Il affirme clairement que le parcours éducatif «de l’élève présentant un handicap s’effectue en priorité en milieu scolaire de référence ou, le cas échéant, dans une autre école ». Il est d’ailleurs vraisemblable, qu’à l’avenir, on assistera à un dépassement de l’opposition manichéenne entre milieu scolaire ordinaire et milieu protégé ; tandis que l’un devra s’adapter, l’autre sera conduit à s’ouvrir sur l’extérieur par le biais d’alternances, de parcours adaptés, d’accompagnements…Si l’objectif de principe reste l’insertion en milieu ordinaire, elle prendra nécessairement une multitude de chemins permettant de compenser au mieux le handicap et de renforcer les passerelles. L’essentiel est de dénoncer toute forme de rejet et d’affirmer bien fort le droit imprescriptible de toute personne humaine au respect de sa dignité mais également de son droit à choisir elle-même son mode de vie. « Citoyenne de plein droit, la personne handicapée doit être maîtresse de son destin ; à défaut lorsqu’elle n’est pas en mesure mentalement d’exercer ce droit, elle doit être à tout le moins obligatoirement écoutée dans l’expression de ses attentes »(Bernard Kouchner ; Colloque le 14 janvier 1999. Vers une pleine citoyenneté de la personne handicapée).

Il est important de rappeler que l’éducation constitue le premier vecteur d’intégration dans notre société. C’est là effectivement que les enfants se côtoient, prennent conscience de l’autre, de la vie en société et du regard, pas toujours bienveillant, qui est porté sur la différence. Il faut cependant souligner que mettre en exergue la particularité de l’autre est un réflexe culturel qui n’est jamais inné chez les plus jeunes. Ainsi l’enfant handicapé est en général bien accueilli par ses camarades de classe.

Le législateur, dans la loi de 2005 et les textes d’application qui l’ont complétée, reconnaît le droit à tout enfant d’intégrer, dès son plus jeune âge, le système éducatif de proximité. Crèches, écoles primaires, collèges, lycées et universités doivent ouvrir leurs portes aux jeunes handicapés, en mettant tout en œuvre pour adapter leurs programmes à leurs difficultés. Cela implique des modalités de travail et d’études évolutives, appropriées à chacun.

Qu’il soit physique ou mental, le handicap doit être l’objet d’une compensation : celle-ci se concrétise par un aménagement de l’environnement et par une aide sous la forme d’un soutien personnalisé, en matière scolaire, psychologique, médicale et paramédicale. Ainsi certains enfants bénéficient en classe d’un accompagnement, par le biais d’un « auxiliaire de vie scolaire ».

« Grand chantier prioritaire du quinquennat », la pleine intégration des personnes handicapées est régulièrement proclamée comme l’un des objectifs essentiels du gouvernement. Le plan Dépendance, rendu officiel par le premier ministre en novembre 2003, a fixé comme but de compenser la dépendance, liée à l’âge ou au handicap, afin de mieux intégrer la personne concernée en lui garantissant une certaine autonomie dans la vie quotidienne.

Malheureusement, il y a souvent un abîme entre les déclarations de principe et leurs mises en œuvre ; ainsi les parents ont-ils encore dû, ces derniers mois, se battre face à des commissions (CCPE et CDES) très frileuses à admettre des handicapés, surtout mentaux, dans les classes ordinaires et plus favorables à décider une orientation vers des établissements spécialisés dont le nombre de places n’est pas extensible. Ainsi 20 à 25 % des enfants souffrant d’un handicap n’ont pu, ces dernières années, avoir accès à une scolarisation ; ces chiffres font plus que tripler en cas de handicap mental sévère et atteignent 94 % en cas de polyhandicap...

Promulguer le droit pour chacun d’être intégré dans un milieu ordinaire ne résout pas toutes les difficultés ; cela était cependant un préalable pour que le handicapé soit reconnu comme un membre à part entière de la communauté. Il ne saurait, pour autant, être question de fermer tous les établissements spécialisés.

L’intégration du handicapé fait rejaillir nombre de fantasmes et de principes sous lesquels se cachent des valeurs qui sont le fondement de la problématique.

L’ambiguïté la plus prégnante est due au fait que l’intégration se situe au carrefour du soin et de l’éducation. Le handicapé, comme le malade, se trouve dans une situation d’infériorité, de soumission qui, pour le malade, est considérée comme provisoire ou transitoire mais qui, pour le handicapé, est en général à vie. La médicalisation actuelle de l’existence du handicapé apporte à celui-ci un certain confort mais, en même temps, peut l’installer dans une position de constante dépendance. Elle pose également le problème de la définition de la médecine et de sa difficulté à se situer par rapport au mythe de la santé parfaite.

Le soin suscite une relation par définition asymétrique : le soignant a accès à l’information et au savoir, il se trouve en conséquence en position de pouvoir. Le soigné est dans l’ignorance et se trouve, en outre, dans une posture de vulnérabilité à l’autorité et à la compétence du soignant. La position du handicapé s’avère donc doublement asymétrique : sa dépendance, non seulement est réelle, mais doit être considérée comme structurelle et non pas conjoncturelle.

■ La première valeur fondatrice de la relation avec le handicapé doit être le respect. Ils sont le ciment de la cohésion sociale : respect de l’autre dans la souffrance de son corps ou de son esprit mais également respect de l’autre dans sa différence. Il implique le refus de toute discrimination. Cela semble évident et pourtant combien y aurait-il à dire sur l’appréhension de cette différence…qu’il s’agisse de handicapés ou de personnes âgées ? Le danger est en effet d’instrumentaliser l’autre, de décider une fois pour toutes de ce qui est bien pour lui, au nom du principe de bienfaisance.

Dès lors que l’autre n’est plus reconnu dans son autonomie mais seulement dans un besoin de protection, il perd une partie de son intégrité; on le transforme en personne humaine « à droits réduits ». C’est pourquoi la loi nouvelle aborde le problème du handicap non plus en termes de protection mais en termes de droits, en termes de chances d’accomplissement individuel, en termes de construction d’un avenir. En cela on peut parler d’égalité des chances.

■ La deuxième valeur est la précocité: celle des soins, mais également celle de la mise en relation du handicap avec l’environnement. Plus précoce est la rééducation, plus grandes sont les chances de progression. Par ailleurs, intégrer le handicapé dès la maternelle permet aux autres enfants de le regarder d’un autre œil, de le connaître, de s’habituer à sa différence. Si celle-ci est expliquée, banalisée, l’enfant ne sera plus étonné et n’aura pas tendance à la rejeter. Si, très tôt, l’enfant prend l’habitude d’aider son camarade handicapé, devenu adulte, il aura, vis à vis de celui qui est en souffrance, une attitude d’empathie et non de pitié. Les autres parents, voyant leurs enfants accueillir naturellement celui qui est « autre », seront également enclins à changer leur propre regard. Certes, l’explication ne peut être limitée à l’école et les médias eux-mêmes devraient accorder plus de place aux handicapés. L’image de l’humain véhiculée par la presse est souvent très people ; on parle plus de jeunes gens, beaux, riches et intelligents que de ceux qui souffrent, même si des progrès ont été effectués ces dernières années à ce niveau.

■ La troisième valeur est de préserver au maximum l’autonomie de la personne. « Faire à la place de… », « parce que cela va plus vite », peut être considéré comme une attitude maternante mais n’est-ce pas également une attitude frustrante pour la personne dépendante ? Comme il est plus simple, dans un souci de protection, de penser, de décider à la place de …J’ai déjà dénoncé cet enfermement progressif de la personne âgée à laquelle on vole son espace de décision sous prétexte qu’elle perd la mémoire ou a du mal à comprendre; la même réaction se vit au quotidien pour de nombreux handicapés, surtout mentaux. L’information du patient, comme son consentement, sont passés sous silence au bénéfice d’un certain paternalisme reposant sur la connaissance du soignant.

La conséquence en est une infantilisation du patient, sans même rechercher son degré véritable de compréhension. C’est en réalité une sorte de refus de reconnaissance sociale du handicapé ou de la personne âgée. L’exemple sans doute le plus insupportable est celui de la sexualité dont souvent l’on voudrait priver l’un et l’autre, sous les prétextes spécieux que l’un a la maturité d’un enfant tandis que l’autre retombe en enfance.

Cette attitude d’assistance continuelle est naturelle chez l’humain dont le petit vient au monde dans un état de totale dépendance. Elle est antinomique par rapport à la valeur qui domine aujourd’hui le monde occidental : l’autonomie de la personne.

L’individualisme outrancier de notre société est en contradiction de principe avec l’intégration du handicapé ou de la personne âgée dans la relation sociale. Une soi-disant impossibilité d’assumer son autonomie ne va-t-elle pas conduire à lui substituer une prise en charge qui aura tendance à lui ôter sa possibilité de choix ? Le législateur en a pris conscience puisqu’il insiste sur la nécessité de consulter et de tenter de recueillir l’avis de la personne diminuée en raison d’un handicap, même si celle-ci fait l’objet d’un régime de protection mis en place par la loi.

Le libre choix du handicapé est désormais reconnu par la loi. Il est donc nécessaire de tout mettre en œuvre pour instaurer une écoute réelle et efficace de manière à intégrer l’avis de l’intéressé dans la décision, principalement lorsqu’il s’agit du « projet de vie ». Cela est en nette évolution dans les CAT (centres d’aides par le travail) et les Foyers de vie (réservés aux handicapés ne pouvant intégrer un CAT). C’est une dimension que le personnel de ces établissements est parfois plus disposé à intégrer que ne le feraient les parents. Même si le libre choix de la personne dépendante ne peut être respecté dans tous les cas, au moins est-il essentiel que celle-ci soit questionnée et que son avis participe à la décision.

Quel que soit l’état de la personne, l’acte de soins est au carrefour de la vérité du médecin et de celle du patient ; il exige qu’une synthèse soit faite dans le respect de chacun. L’information doit exister, en essayant de l’adapter à l’intéressé, ce qui implique toujours de tenter d’évaluer le degré de compréhension de l’interlocuteur ; l’existence d’un représentant légal ainsi que celle d’une personne référente ne dispensent ni de l’information ni de la recherche d’un consentement ou au moins d’une adhésion à la démarche. En effet la situation de la personne handicapée ou âgée impose une évaluation régulière pour mettre en harmonie, non seulement le traitement physique mais également l’approche psychologique à la réalité du moment, en y adaptant la balance bénéfice/risque, toujours fondamentale.

La complexité des situations rend les choses délicates, tant il est vrai qu’en ces domaines plusieurs prises en charges différentes sont souvent possibles, sans que l’une apparaisse toujours nécessairement la meilleure.

Plus respectueuse, la société des siècles précédents intégrait mieux le handicapé ou la personne âgée en fonction de son état ; n’assignant pas à chaque individu une même nécessité d’autonomie, elle était conduite à mieux accepter la différence. Les besoins affectifs et sociaux de chacun existaient en tant que tels et n’étaient pas soumis au rouleau compresseur d’une norme générique et d’un comportement identique dans son édification d’un rapport au monde.

Les soins sont constitués de technicité, de compassion et d’empathie ; la tendance actuelle à imposer aux professionnels des rythmes plus soutenus insiste sur la dimension spécialisée de l’acte de soin, au détriment de l’aspect relationnel. Pourtant, il est admis que celui-ci est fondamental et que malade, handicapé ou personne âgée, chacun d’eux a besoin d’un environnement humain privilégié, chaleureux, stable et continu.

L’être vivant n’existe qu’en fonction d’une relation à l’autre véritable, ce qui implique que chacun donne et qu’il y ait échange. Le besoin de soins pour le handicapé ou la personne âgée est nécessairement global ; il implique une prise en charge qui n’est pas limitée à la maladie mais vise la totalité de la personne. Cela n’est pas sans danger et peut conduire à un déni de l’autre, à un refus d’admettre l’autonomie de sa volonté. Dès lors, l’institution ou le soignant décide à la place du patient et ne le reconnaît plus vraiment comme un être humain à part entière.

Il n’en reste pas moins que l’asymétrie de la relation de soins est inévitable : maintenir un équilibre respectueux de l’individu implique une prise en compte de différentes obligations:

■ imposer l’écoute du patient même si ses capacités sont fortement diminuées ; aucun handicap ne justifie que la recherche de la volonté de l’intéressé soit sacrifiée au prétexte d’un manque de temps ou d’une prétendue impossibilité de recueillir, en l’état de la personne, un consentement véritablement éclairé.

■ faire prendre conscience au soignant de sa responsabilité sociale et lui apporter une aide à la décision pour que, dans toutes les hypothèses, l’intérêt propre du patient soit pris en considération,

■ proposer, par le recours à des comités d’éthique, d’élargir le panel de réflexion et ainsi de bénéficier d’une méthodologie qui, par le dialogue et l’ouverture à d’autres hypothèses, assure une représentativité de la pensée de l’autre.

L’intervention des associations, des éducateurs, comme celle des comités d’éthique permet, dans certaines hypothèses, de dépasser la relation duale et de retrouver un juste rapport praticien/patient, en élargissant le champ de ceux qui vont intervenir dans la détermination de ce qui est bien pour autrui. Là est effectivement la difficulté : devant l’incapacité du handicapé ou du patient à s’exprimer, incapacité souvent un peu rapidement entérinée, le personnel médical, les éducateurs, la famille, voire l’institution sont tentés de décider, à la place de l’autre, de ce qui est bon pour lui . Cela ne peut, à mon sens, être fait sans mettre en place une véritable démarche éthique qui, par un dialogue construit, permette d’approcher les aspirations de la personne malade ou handicapée .

Il est important de prendre conscience du décalage pouvant exister entre les souhaits véritables et ceux exprimés par l’intéressé, son entourage ou même l’équipe soignante. Chacun a tendance à projeter ses propres désirs sur ceux qu’il considère comme étant ceux de l’autre. (La psychanalyste Margaret Cohen dénonce plus particulièrement cette projection dans le suivi des grands prématurés ; elle propose la mise en place de lieux de parole permettant à chacun de formuler ses attentes, ses angoisses et ses souffrances, de telle manière que tous les points de vue puissent être exprimés, y compris celui du nourrisson, par le biais d’une personne extérieure).

La mise en discussion en présence d’un tiers a également l’intérêt d’éviter des glissements insensibles mais qui peuvent exister, au fil du temps, en fonction de la fatigue ou de l’éventuelle diminution de l’empathie. C’est une réalité qui se rencontre plus fréquemment auprès des handicapés ou des personnes âgées qu’auprès des patients ordinaires ; cela est dû à la durée de la relation qui s’étend en général sur plusieurs années. Le risque « d’instrumentalisation » des personnes s’accroît également en raison du fonctionnement, la plupart du temps en « milieu fermé », qu’il s’agisse là encore de handicapés ou de personnes âgées. Il est bien évident que le problème se présente différemment selon la possibilité du malade de comprendre et de se faire comprendre.

On ne peut passer sous silence le fait que parfois la dimension relationnelle du soin est étouffée par la relation de pouvoir du professionnel par rapport au handicapé ou au patient. Ne serait-il pas, dès lors, utile d’élaborer une sorte de code de bonnes conduites concernant l’accueil et le soin des personnes dépendantes? Bien évidemment, celui-ci devrait rester très souple mais constituerait tout à la fois une « guideline »et une base de réflexion.

Il est enfin une « valeur » ou tout au moins une dimension qui pèse de tout son poids, même si l’on veut, en général, la nier, c’est la contrainte inhérente aux facteurs économiques. Les différences parfois criantes dans la qualité de la prise en charge sont souvent dues, en partie, aux difficultés budgétaires, facteur discriminant non négligeable. Là encore, la démarche d’éthique clinique peut être un lieu de discussion permettant d’engager le dialogue et d’éviter que le « non-dit » ait des répercussions sur les intéressés, pensionnaires ou soignants.

Il est évident que l’évolution de la société implique des modifications de son fonctionnement ; il faudra bien un jour admettre que la période de transition que nous vivons, depuis un demi-siècle, inclut des ruptures dont il est nécessaire de tirer les conséquences, que celles-ci se situent sur le plan politique, économique, social mais aussi psychologique : l’évolution de la place réservée aux valeurs morales, l’individualisme omniprésent et l’émergence de l’éthique clinique en sont des avant- postes. Or, toute mutation de civilisation a tendance à se dissimuler derrière les évidences du quotidien et le sentiment qu’il est très difficile de peser sur elles. Si cela est en partie exact, il n’est pas admissible de masquer toute faculté de réfléchir à l’évolution de la réalité et de se priver de la possibilité d’exercer une influence sur le cours des choses. La fatalité est souvent un argument mis au service de l’échec… Les fondements moraux traditionnels de notre société sont en évolution ; il ne faut pas attendre leur mutation complète pour proposer d’autres chemins ; la démarche éthique est pour moi l’une des directions à suivre.

On ne peut cependant oublier, ainsi que le rappelait Monsieur Didier Sicard président du CCNE, que « la société française est particulièrement intolérante au handicap, à la différence ». Il faut analyser cette réalité sans fausse pudeur ni langue de bois et savoir en tirer les conséquences, cela d’autant plus qu’elle concerne actuellement près de 10% de la population.

Une évolution progressive des mentalités face au handicap est nécessaire, elle demande beaucoup de temps, de tolérance et d’ouverture d’esprit. Elle s’inscrit dans l’idéologie nouvelle du droit de chacun à la dignité.

Depuis une quinzaine de mois les attaques contre l’avortement se multiplient aux Etats-Unis. De nombreux états ont modifié récemment leur législation pour restreindre progressivement le droit à l’interruption volontaire de grossesse. L’état du Dakota du Sud a même voté la prohibition de l’avortement à compter du 1er juillet prochain (même en cas de viol ou d’inceste)…

C’est une attaque frontale contre la jurisprudence de la Cour Suprême des Etats-Unis ; la plupart des américains s’attendent d’ailleurs à ce que la Haute Juridiction, désormais à majorité conservatrice et en grande partie catholique, revienne sur la jurisprudence Roe v/ Wade (1973) qui avait admis le droit à l’avortement dans l’ensemble de l’Union ; si un arrêt l’interdisant est difficilement envisageable, du moins s’attend-t-on à ce que la compétence de légiférer en ce domaine soit reconnue aux états. Aussitôt, un certain nombre d’entre eux feraient voter des textes revenant à la prohibition de l’interruption volontaire de grossesse (Un tel texte est en discussion dans l’état du Mississipi. Les états de l’Ohio, de l’Indiana, de la Géorgie, du Tennessee et du Kentucky devraient prochainement lui emboîter le pas).

La vague de fond de l’évolution des mentalités dans une certaine opinion publique américaine semble si considérable que les démocrates eux-mêmes se font extrêmement discrets, craignant que toute position favorable à l’avortement ne leur soit fatale lors des prochaines élections. Il est également important de noter que la Cour Suprême vient d’accepter de se prononcer sur une affaire mettant en cause la constitutionnalité d’une loi de 2003, interdisant une méthode chirurgicale d’avortement tardif …

On rappellera enfin l’opposition personnelle du président George W. Bush quant à l’avortement, ainsi que certaines positions fortes prises par son administration : l’interdiction de la pilule RU 80 (pilule du lendemain) et les nouveaux programmes d’éducation sexuelle auprès des adolescents qui font de l’abstinence le seul véritable moyen anticonceptionnel…

L’indisponibilité du corps humain a longtemps été un dogme intangible confondant, à mon sens, commercialisation et impossibilité d’actes juridiques. Aujourd’hui la cause semble entendue. Trois éminents auteurs Florence Bellivier, Catherine Labrusse-Riou et Christine Noiville viennent de publier un livre sur les différents contrats utilisés dans l’univers des biotechnologies et portant sur le corps humain ou des parties du corps humain. Au-delà des éléments techniques, extrêmement documentés, cet ouvrage nous accompagne dans une réflexion sur la notion de propriété, la fonction même de la convention et l’existence d’un socle de droit commun des contrats, valable dans tous les domaines.

Pour parvenir à des taux satisfaisants de réussite dans le cadre des fécondations in vitro, l’habitude avait été prise de réimplanter plusieurs embryons, au risque de devoir ensuite effectuer une « réduction embryonnaire ».

Un important protocole belge de recherche (portant sur 351 femmes) a permis d’aboutir sans ambiguïté à la conclusion que l’implantation d’un seul embryon, mais au stade du blastocyste (c’est-à-dire à 5 jours) et non au stade division (c’est-à-dire à 3 jours) permettait d’accéder à un taux plus élevé de grossesses ; il semble que le développement avancé de 48 heures permette de pratiquer une meilleure sélection des embryons. Le procédé paraît en même temps plus satisfaisant sur le plan éthique, dans la mesure où la réduction embryonnaire ne peut être considérée comme anodine, tant sur le plan psychologique que sur le plan physique.

L’institut des neurosciences de Montpellier vient de se voir confier la coordination d’un vaste projet de recherches sur les cellules souches, associant dix laboratoires de cinq pays européens. L’objectif est de transposer à l’homme les résultats d’un certain nombre de recherches positives, effectuées sur des animaux, dans la réparation de lésions concernant la moelle épinière et de permettre des soins, entre autres, à nombre de tétraplégiques.

A chaque avancée de la technique des greffes, certains s’inquiètent des répercussions psychologiques et éthiques de celles-ci. Certes, quelles que soient les greffes, un travail de réappropriation du greffon est nécessaire. Il s’agit non seulement d’un élément extérieur au corps du receveur mais d’une partie d’un « autre » qui doit cohabiter avec lui, au plan immunologique mais aussi au plan psychologique. Le premier sentiment, qui peut être lourd à porter, est le fait que le receveur sera « redevable » à vie. Ensuite, il y a la peur de l’inconnu ; en France les greffons sont anonymes, ce qui peut entraîner des interrogations et des angoisses, comme la peur d’une contamination pathogène. L’anonymat, s’il autorise tous les questionnements, met néanmoins une barrière entre donneur et receveur pour éviter des tentatives de contact avec le donneur ou sa famille ce qui, a priori, multiplierait les difficultés. (On ne peut que regretter les indiscrétions de certains journaux anglais qui n’ont pas respecté le secret lors de la première greffe d’une partie de visage, réalisée en France il y a quelques mois).

Claude Bernard et Louis Pasteur ont débattu pendant des années de la prééminence du terrain ou du germe dans l’apparition d’une maladie. Peu avant de mourir, Pasteur admit avec Claude Bernard que le terrain était primordial.

La médecine contemporaine continue à centrer l’essentiel des soins sur la lutte directe contre le symptôme de la maladie sans se soucier beaucoup de la personne et de son attitude face à la vie (voir cependant un certain nombre d’expériences ou de prises en charge psychologiques dans le domaine de la lutte contre le cancer). Si certains praticiens reconnaissent, souvent a posteriori, que l’attitude du malade et sa volonté de s’en sortir ont été fondamentales dans sa guérison, très peu d’entre eux se préoccupent de soigner la personne dans sa globalité, c’est-à-dire l’organe atteint mais également l’état général du patient, y compris son psychisme. Cela n’est, la plupart du temps, pas aisé : si la maladie est « encouragée » par le comportement du malade, le praticien est conduit à exiger du patient une « rupture » dans son attitude face à la maladie, voire face à la vie. Pour « prendre conscience » de la nécessité de cette rupture, une démarche éthique, incluant la participation de tiers, pourrait être nécessaire.

Il faut que le malade mobilise son système nerveux central, son système endocrinien et son système immunitaire et que, pour ce faire, il s’appuie sur une véritable démarche. En effet le mental du patient a nécessairement des répercussions sur son physique, les sportifs en ont fait leur credo, certains médecins commencent à l’intégrer dans leurs pratiques. La dépression, l’angoisse, les conflits mal vécus font perdre à chacun une partie de ses capacités ; de la même manière, ils mettent le malade en résistance inconsciente face au combat contre la maladie. Au contraire, mobiliser ses énergies peut contribuer à améliorer l’état général et à renforcer le système immunitaire.

Accès aux origines, anonymat et secret de la filiation (avis du CCNE n°90 du 26 janvier 2006)

Après quatre ans de réflexion, le Comité consultatif national d’éthique rend public ses positions et recommandations en ce qui concerne non seulement l’accès aux origines, mais également la maternité de substitution, l’accès à l’assistance médicale à la procréation et l’adoption par des personnes homosexuelles. Cet avis juxtapose des difficultés qui auraient peut-être mérité d’être débattues séparément .

Le CCNE considère, avec juste raison, qu’il est souhaitable d’informer l’enfant le plus tôt possible de la réalité de sa conception ; une révélation tardive, voire effectuée par une personne étrangère aux parents, a toujours des « effets dévastateurs ». Contrairement aux revendications de ceux qui militent pour le droit aux origines, la haute instance considère que la levée de l’anonymat doit rester prohibée et que seules des informations « non identifiantes » pourront être remises à l’enfant devenu majeur.

Il précise en outre que l’accouchement sous X doit être préservé et qu’il constitue un procédé satisfaisant pour éviter les infanticides. (De nombreux pays européens n’appliquant pas ce système ont engagé une réflexion à ce sujet). Il propose une coordination au niveau international en ce domaine, de manière à éviter des disparités de législation qui pourraient conduire à un certain tourisme médical.

Enfin, en ce qui concerne la demande d’enfants par des couples homosexuels, le CCNE évite toute condamnation de principe, se déclare favorable à l’adoption mais émet des réserves tant en ce qui concerne les techniques de l’aide médicale à la procréation qu’en ce qui concerne, a fortiori, la maternité de substitution. Il laisse ainsi la porte grande ouverte au débat qui devra, un jour ou l’autre, avoir lieu au Parlement sur ce sujet .

Le décret nécessaire à la mise en œuvre de la loi bioéthique du 4 août 2004 était attendu depuis de longs mois. Signé le 6 février 2006, il a été publié au J.O. du 7 février. Selon certains, il interpelle plus par sa discrétion que par son contenu …

En premier lieu, le décret passe pudiquement sous silence l’interdiction de la recherche sur l’embryon, cependant affirmée à l’article 2151-5 premier alinéa de la loi de 2004. Le décret régit l’autorisation de cette recherche sur l’embryon qui, alors qu’elle devait être une exception très étroite, peut sembler devenir la règle.

En deuxième lieu, les conditions restrictives posées par la loi (perspectives de « progrès thérapeutiques majeurs » et impossibilité de poursuivre les recherches « par une méthode alternative d’efficacité comparable ») semblent mises à mal : la deuxième condition n’est pas mentionnée par le décret, tandis que la première se dilue dans une définition dont le truisme n’apporte rien. Selon le texte, constituent des progrès thérapeutiques majeurs « …les recherches sur l’embryon et les cellules embryonnaires poursuivant une visée thérapeutique pour le traitement de maladies particulièrement graves ou incurables, ainsi que le traitement des affections de l’embryon ou du fœtus ».

En troisième lieu, tandis que l’article 2151-2 de la loi de 2004 affirmait clairement l’interdiction de la conception in vitro d’embryons à des fins de recherche, le texte du décret d’application semble plus flou : certains esprits chagrins trouveront sans doute ici une faille dans laquelle ils vont chercher à s’engouffrer. En réalité, l’article 2151-4 n’autorise pas la création d’embryons pour la recherche mais l’utilisation, dans ce même cadre, d’embryons congelés surnuméraires :

■ lorsque des embryons in vitro ont été diagnostiqués (par DPI) porteurs d’une anomalie.

Le décret mentionne également que, dans le cadre d’une assistance médicale à la procréation, le couple a la possibilité « de consentir dans le même temps par écrit à ce que les embryons qui ne seraient pas susceptibles d’être transférés ou conservés, fassent l’objet d’une recherche ».

Certains auteurs voient dans ce « consentement a priori » la possibilité d’autoriser la conception in vitro d’embryons à des fins de recherche. A mon avis il s’agit de donner, effectivement a priori, l’autorisation nécessaire, dans les deux hypothèses mentionnées plus haut.

En revanche, il est vraisemblable que le gouvernement ait voulu élargir les possibilités données par la loi, tout en faisant l’économie d’un nouveau débat au Parlement.

La loi légitime l’IMG « lorsqu’il existe une forte probabilité que l’enfant à naître soit atteint d’une affection d’une particulière gravité reconnue comme incurable au moment du diagnostic ».

L’attitude du parquet qui avait, dans ce cadre, rappelé à l’ordre divers médecins avait soulevé un tollé et conduit à des explications.

En réponse à ce risque, différents praticiens (pédiatres, foetopathologistes, cytogénéticiens, chirurgiens…) de quatre hôpitaux parisiens ont décidé de se réunir chaque semaine pour étudier ensemble les cas délicats pouvant justifier d’une IMG. On voit bien ici la nécessité pour ces praticiens, tant pour se protéger que pour étendre leur réflexion particulière, d’adopter une sorte de « démarche éthique ». On regrettera que, pour l’instant, la structure de dialogue ne soit ouverte qu’aux scientifiques du domaine médical…

L’Etat condamné pour avoir laissé un enfant handicapé sans solution éducative

Six familles dont les enfants handicapés se trouvent, depuis plusieurs années, exclus du système éducatif, car ne trouvant ni possibilité d’intégrer une classe ordinaire, ni place dans un établissement spécialisé, ont décidé, avec l’aide de leur association de parents (UNAPEI, Union nationale des associations de parents de personnes handicapées mentales), d’engager, devant les tribunaux, la responsabilité de l’Etat.

Deux décisions ont récemment condamné celui-ci à verser des sommes relativement importantes (36 000 € et 30 800 €) aux parents de jeunes handicapés, laissés sans solution éducative pendant plusieurs années.

Gageons que « nos gouvernants comprendront ainsi que le temps de la résignation est passé ! Espérons aussi et c’est là l’essentiel, qu’à la place de réparations financières, l’Etat assumera pleinement ses responsabilités en offrant à chaque enfant la scolarisation à laquelle il a droit et qui est indispensable à son équilibre, sa progression et à son insertion dans la société ». (Laurent Cocquebert, directeur général de l’Unapei).

Une figure emblématique de l’éthique nous a quitté : le professeur Jean Bernard (1907-2006)

Combattant de la première heure de la leucémie, surtout infantile, il créa dans les années 50 l’Institut de recherche sur les leucémies et autres maladies du sang. Il était l’un des derniers grands mandarins des facultés de médecine mais savait rester avec chacun, collaborateurs, petits patients ou leurs familles, d’une extrême simplicité.

Son rôle dans la recherche sur les maladies du sang a été essentiel dès ses premiers travaux avec Paul Chevallier, pionnier de l’hématologie moderne à l’Hôpital Broussais. Dans les années 1950/1960 il a beaucoup oeuvré à la Transfusion Sanguine avec Jean Dausset, Marcel Bessis, et Jean-Pierre Soulier ; il a obtenu la première rémission chez un enfant leucémique grâce à une exsanguino-transfusion. Il a démontré que la leucémie était une forme de cancer. Par la suite, il a intégré dans sa pratique la radiothérapie, la chimiothérapie et la greffe de moelle épinière. Il a été l’un des premiers à prôner la nécessité de s’appuyer sur les activités cliniques pour faire avancer la recherche. Il restera l’un des pères fondateurs de l’hématologie et de la cancérologie.

Il ne se borna pas à écrire de nombreux ouvrages de médecine mais rédigea également plusieurs livres de réflexion sur la science ainsi que des recueils de poèmes. Figure de la résistance, triple académicien (Académie des sciences, Académie de médecine et Académie française) il était surtout un grand humaniste.

C’est sans doute ce qui lui valut, alors qu’il avait déjà 76 ans, d’être le premier président du Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (de 1983 à 1992). Il en traça les principales règles de fonctionnement mais, plus encore, lui donna une âme. Particulièrement attaché à la pluridisciplinarité, il regrettait souvent « l’absence totale de progrès de la sagesse face aux prodigieux progrès de la médecine ». Son extraordinaire curiosité, ses talents de pédagogue et son profond respect de l’humain lui permirent de faire travailler, les uns avec les autres, les membres d’origines très diverses du CCNE et de parvenir, même si les séances parfois s’éternisaient, à une sorte de consensus.

Il était particulièrement fier que, tous ensemble, ils soient parvenus dans « ce premier comité d’éthique du monde » « à ouvrir une réflexion, jusque là confisquée par le sérail médical, aux non médecins ».

Discret, il n’hésitait cependant pas à dire les choses telles qu’il les sentait ; ainsi dans « C’est de l’homme qu’il s’agit », (1988 Buchet Chastel) dénonce-t-il l’inefficacité de la médecine des années trente, obnubilée par la qualité du diagnostic et ne se préoccupant guère du traitement, une médecine qui ne s’intéressait pas à la recherche et laissait mourir les patients ! Il n’était pas tendre non plus avec les politiques, leur reprochant souvent de manquer de vision à long terme, se limitant à un pilotage à vue et aux nécessités de leur réélection …

Travailleur acharné, doué d’un esprit de synthèse étonnant, il a écrit une quarantaine d’ouvrages dont un quart seulement concerne son travail scientifique, c’est dire à quel point la réflexion sur l’homme et l’éthique a rempli une place importante dans sa vie. On citera en particulier : L’homme changé par l’homme, C’est de l’homme qu’il s’agit, De la biologie à l’éthique, Bio-éthique. Médecin dans le siècle, L’avenir de la médecine, Vieillir et enfin, il y a deux ans seulement, Dans la prison que France est devenue, ouvrage qui obtint le prix de la Résistance.

On avait presque oublié qu’il pouvait mourir ; depuis quinze ans, il semblait, au contraire, accélérer le rythme de ses publications (une ou deux chaque année). Il continuait à être disponible et savait vous mettre à l’aise, en vous donnant l’impression qu’il avait le temps et que votre parole était importante pour lui…

SPORT ADAPTE MAGAZINE

Revue de la Fédération Française du Sport Adapté
9 rue Jean Daudin
75015 PARIS

N° 59 Décembre 2009

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